Nina Mikkonen, 62, ei aio antaa käsien ja pään vapinan sanella, miten hän elää tai tekee työtään. Essentiaalinen vapina näkyy hänen arjessaan monin tavoin: välillä pää nykii, ääni värisee ja jopa nieleminen voi muuttua vaikeaksi. Silti hän esiintyy julkisuudessa ja haluaa puhua sairaudestaan avoimesti.
Kaikki alkoi hetkestä, joka sai Ninan katsomaan tilannetta uudella tavalla. Hän oli valmistamassa ruokaa, kun hänen poikansa huomautti äitinsä pään tärisevän samalla tavoin kuin isoäidillä. Kommentti pysäytti Ninan. Hän oli kyllä huomannut kehossaan ajoittaista sisäistä vapinaa, mutta ei ollut aiemmin pitänyt sitä erityisen merkittävänä.
Vasemman käden tärinä oli tullut tutuksi jo 1990-luvulla. Tuolloin Nina työskenteli kampaajana, eikä kiireisen elämän keskellä ollut aikaa pysähtyä tutkimaan jokaista oiretta. Kun hän alkoi muistella äitinsä oireita, mieleen nousi mahdollisuus perinnöllisestä essentiaalisesta vapinasta.
Essentiaalinen vapina on neurologinen häiriö, joka voi näkyä esimerkiksi käsien ja pään tahattomina liikkeinä. Joillakin se vaikuttaa myös ääneen. Oireet saattavat korostua kirjoittaessa, syödessä tai juodessa, ja jännitys voi tehdä niistä entistä selvempiä.
Nina haluaa erityisesti muuttaa sitä, miten vapinaan suhtaudutaan. Hänen mielestään ihmisten ei pitäisi joutua häpeämään oireitaan tai pelkäämään muiden reaktioita.
– On tärkeää puhua essentiaalisesta vapinasta, jotta siihen liittyvää häpeää saataisiin hälvennetyksi, hän painottaa.
Ninan työ pitää hänet esillä sekä perinteisessä mediassa että sosiaalisissa kanavissa. Hän toimii myös äänityöläisenä erilaisissa julkisissa tilaisuuksissa. Oireista huolimatta hän ei ole halunnut vetäytyä näistä tehtävistä.
Käden vapina jäi vuosiksi taka-alalle
Kampaajan työ oli fyysisesti kuormittavaa. Pienikokoisena Nina joutui viettämään pitkiä aikoja seisten, ja käsillä työskentely vaati jatkuvaa tarkkuutta. Myös asiakkaiden henkilökohtaiset murheet saattoivat tehdä työpäivistä henkisesti raskaita.
Nina kuvailee kampaajan roolia huvittuneena: asiakkaalle saattoi olla samanaikaisesti luotettu keskustelukumppani, eräänlainen terapeutti tai ihminen, jonka niskaan purettiin päivän turhautumiset.
Kun vasen käsi alkoi ajoittain täristä, Nina arveli syyn liittyvän työn rasitukseen tai mahdolliseen hermopinteeseen. Asia jäi kuitenkin selvittämättä. Elämässä oli muita velvollisuuksia, eikä hän tietoisesti vältellyt oiretta – se vain jäi muiden asioiden varjoon.
Muutama vuosi sitten Nina hakeutui lääkäriin sairastuttuaan. Vastaanotolla hän otti puheeksi myös vapinan ja tarttui vesimukiin, jotta lääkäri voisi nähdä oireen käytännössä. Vasemman käden tärinä oli selvästi voimakkaampaa kuin oikean.
Lääkäri kysyi, esiintyikö suvussa essentiaalista vapinaa. Näin oli, ja sukutausta auttoi arvioimaan oireiden mahdollista syytä. Ninan kertoman mukaan lääkäri päätteli, ettei kyse ollut esimerkiksi Parkinsonin taudista.
Sairauksien erottaminen toisistaan on tärkeää, sillä molempiin voi liittyä vapinaa. Parkinsonin taudissa oiretta esiintyy usein myös levossa, kun taas essentiaalinen vapina korostuu tavallisesti liikkeissä ja tehtävissä, jotka edellyttävät tarkkuutta.
Nina kohtasi aiheen myös yllättävässä tilanteessa kaupan kassajonossa. Hänen takanaan seissyt nainen huomasi pään ja käsien vapinan ja kysyi, oliko Ninalla Parkinsonin tauti. Nina kertoi kärsivänsä essentiaalisesta vapinasta. Hänelle jäi käsitys, että myös kysymyksen esittäneellä naisella oli Parkinsonin tauti ja siksi hän oli halunnut ottaa asian puheeksi.
Kohtaaminen muistutti siitä, kuinka helposti näkyvä oire herättää kysymyksiä ja oletuksia. Samalla se osoitti, että avoin keskustelu voi auttaa ihmisiä ymmärtämään toistensa kokemuksia.
Pelko vääristä tulkinnoista
Nina tietää, ettei jokainen tunnista essentiaalista vapinaa. Vapisevat kädet voidaan tulkita väärin, ja joku saattaa yhdistää oireen alkoholin käyttöön tai krapulaan. Tällaiset oletukset voivat tuntua loukkaavilta ihmisestä, jonka oireiden taustalla on sairaus.
Häpeä ei ole pelkkä ohimenevä tunne. Jos ihminen alkaa vältellä muiden seuraa pelätessään katseita ja kommentteja, vaikutukset voivat ulottua koko sosiaaliseen elämään. Nina ei halua, että kukaan joutuu rajoittamaan elämäänsä vain siksi, ettei ympäristö ymmärrä hänen oireitaan.
Hänen kohdallaan vapina on aiheuttanut myös nielemisvaikeuksia. Joskus sylkeä tai ruokaa joutuu väärään kurkkuun, ja tilanne voi muuttua pelottavaksi. Nieleminen ei onnistu normaalisti, ja voimakas kakominen voi jatkua pitkään.
Ninan pojat Matias ja Mikael ovat huolestuneet näistä tilanteista. Kerran Mikael joutui auttamaan äitiään käyttämällä Heimlichin otetta.
Heimlichin ote on ensiapumenetelmä, jota käytetään vakavassa vierasesineen aiheuttamassa hengitystietukoksessa. Ninan kokemukset osoittavat, että oireet eivät aina rajoitu käsien tai pään liikkeisiin, vaan ne voivat vaikuttaa myös tavallisiin arkisiin toimintoihin.
Julkisissa tilaisuuksissa Nina miettii siksi joskus tarkkaan, syökö tai juoko hän lainkaan. Jos yleisö kuuntelee puhujan esitystä täysin hiljaa, hän saattaa jättää tarjolla olevat tarjoilut väliin. Myös alkoholiton kuohuviini voi jäädä lasiin kaatamatta.
Kyse ei ole siitä, että Nina häpeäisi itseään. Hän ei vain halua, että voimakas kakominen keskeyttää puhujan tai häiritsee koko tilaisuutta. Oireiden kanssa eläminen edellyttää toisinaan ennakointia, vaikka hän ei olekaan antanut niiden estää osallistumistaan julkiseen elämään.
Ääni paljastaa väsymyksen
Ninan nimi tuli laajemmin tunnetuksi hänen avioiduttuaan toimittaja Timo T. A. Mikkosen kanssa. Timo eli vuosina 1947–2017. Hänen sairastumisensa kallonpohjavaltimon tukokseen loppuvuodesta 2011 muutti perheen elämän perusteellisesti.
Ninasta tuli vuosiksi miehensä omaishoitaja. Ajanjakso koetteli häntä henkisesti ja taloudellisesti, ja vaikeudet jatkuivat myös Timon kuoleman jälkeen.
Nina pohtii, että pitkäaikainen stressi ja väsymys ovat saattaneet vaikuttaa vapinan voimistumiseen perinnöllisen alttiuden rinnalla. Tätä ei kuitenkaan ole hänen kertomuksessaan vahvistettu oireiden varmaksi syyksi.
Toistaiseksi Nina ei ole aloittanut lääkitystä essentiaaliseen vapinaan. Hän muistaa Timon suuren lääkemäärän ja kertoo sen vaikuttaneen omaan suhtautumiseensa lääkkeisiin. Hän pyrkii itse mahdollisimman vähäiseen lääkitykseen.
Samalla hän korostaa, ettei lääkkeistä pidä kieltäytyä periaatteesta. Jos vapina heikentää elämänlaatua tai rajoittaa sosiaalista kanssakäymistä, hoidon aloittaminen voi olla perusteltua. Essentiaaliseen vapinaan on saatavilla lääkkeitä, joiden sopivuuden arvioi terveydenhuollon ammattilainen.
Nykyisin Nina työskentelee sertifioituna kuolindoulana. Lisäksi hän luennoi, juontaa ja tekee suosittua Peilin taakse -podcastia. Työ edellyttää esiintymistä ja puhumista, joten myös äänen muutokset ovat hänelle merkityksellisiä.
Nina tunnetaan jo ennestään käheästä äänestään. Nyt siihen liittyy toisinaan myös vapinaa, joka tulee selvemmin esiin hänen väsyessään. Oire ei kuitenkaan ole saanut häntä luopumaan esiintymisistä tai televisiotyöstä.
Hänen ajattelussaan on vahvasti mukana myös edesmenneen Timon näkemys ihmisyydestä. Perheestä tehdyssä dokumentissa Timo muistutti, ettei heidän perheensä koostu kiiltokuvista vaan tavallisista ihmisistä. Hän oli tuolloin jo sairastunut.
Nina haluaa pitää kiinni samasta ajatuksesta. Kaiken ei tarvitse näyttää täydelliseltä, eikä sairauden tarvitse olla asia, josta vaietaan.
Vapina tekee myös meikkaamisesta vaikeampaa
Julkisuudessa esiintyminen tuo Ninalle mielekkäiden työtehtävien lisäksi myös ulkonäköön kohdistuvaa arvostelua. Hän kertoo saavansa toisinaan kommentteja painostaan, ulkonäöstään ja olemuksestaan.
Suoranainen ilkeily tuntuu pahalta, vaikka julkisuuden henkilönä hän on tottunut siihen, että ihmiset arvioivat häntä. Ninan mielestä kritiikki ja tahallinen loukkaaminen ovat kaksi eri asiaa. Julkisuus ei tee kenestäkään immuunia satuttaville sanoille.
Hän haluaa esiintyä työssään huoliteltuna ja meikkaa siksi kasvonsa päivittäin. Nykyään siihen kuluu aiempaa enemmän aikaa, koska essentiaalinen vapina vaikeuttaa pieniä ja tarkkuutta vaativia liikkeitä.
Silmien rajaaminen voi olla hankalaa, kun käsi liikkuu tahattomasti. Myös ripsivärin levittäminen vaatii kärsivällisyyttä. Vasemman käden voimakkaampi vapina tuo lisähaasteen, mutta oikeakätisyydestä on hänelle apua.
Tilannetta vaikeuttaa lisäksi se, ettei Nina näe hyvin lähelle. Hän on kehittänyt omia keinojaan suurentavan peilin asettamiseen sopivalle etäisyydelle. Pienillä käytännön ratkaisuilla meikkaaminen onnistuu, vaikka se vaatii enemmän aikaa ja vaivannäköä.
Nina tietää, että joku voi pitää ulkonäöstä huolehtimista pinnallisena. Hänelle kyse on kuitenkin paljon laajemmasta asiasta kuin meikistä.
Hänet kasvatettiin siihen, että työtehtäviin mennään siistinä ja huoliteltuna. Nina kokee tämän liittyvän sekä itsensä että muiden kunnioittamiseen.
Essentiaalinen vapina on tuonut hänen elämäänsä haasteita, mutta se ei ole vienyt häneltä halua tehdä työtään, esiintyä tai kohdata ihmisiä. Avoimuudellaan hän haluaa muistuttaa, ettei ulospäin näkyvä oire kerro kaikkea ihmisestä.
Hänen viestinsä on selkeä: vapisevia käsiä, päätä tai ääntä ei tarvitse piilotella. Sairaus ei poista ihmisen oikeutta tulla kohdatuksi kunnioittavasti.
