”Laihduta ensin vähän.”
Tuon lauseen Annika Viitanen on kuullut lääkärin vastaanotolla niin monta kertaa, ettei hän enää edes jaksa laskea. Vuosien ajan hänen ongelmiaan on tarkasteltu ennen kaikkea painon kautta, vaikka Annika itse tiesi, ettei hänen kehonsa käyttäytynyt aivan tavallisesti.
42-vuotias kokkolalainen neljän lapsen äiti on ollut ylipainoinen nuoruudestaan lähtien. Hän on kuitenkin onnistunut laihduttamaan useita kertoja ja parhaimmillaan paino putosi lähes 80 kiloa.
Yksi asia ei silti muuttunut.
Jalat pysyivät suurina.
– Olisin ollut maailman onnellisin ihminen, jos se ongelma olisi lähtenyt laihduttamalla. Mutta ei se lähtenyt. Olen laihduttanut ja laihduttanut vuosien aikana eri metodeilla, mutta jalat ovat aina pysyneet samanlaisina, mikä ihmetytti minua vuosia, Annika kertoo.
Vasta tänä keväänä hän sai selityksen sille, miksi hänen kehonsa on tuntunut niin erilaiselta kuin muiden.
Annikalla todettiin lipedema, krooninen rasvakudossairaus, joka voi aiheuttaa rasvakudoksen epätasaista kertymistä erityisesti alavartaloon. Sairaus sekoitetaan helposti lihavuuteen, vaikka kyse on eri asiasta.
Lipedemaan voi liittyä myös kipua, arkuutta ja herkästi syntyviä mustelmia. Sairautta esiintyy lähes yksinomaan naisilla.
Annikalle oireet ovat kaikkea muuta kuin pelkkä ulkonäköasia.
– Jalkojani särkee koko ajan. Pieni kosketus, joka ei tuntuisi muilla missään, tuntuu mulla heti. Mustelmia tulee helposti ja iho on arka.
Kaikki alkoi jaloista
Lapsena Annika ei kokenut olevansa mitenkään erilainen. Hän oli normaalipainoinen, pelasi jalkapalloa, juoksi ja liikkui paljon.
Sitten ala-asteiän jälkeen hänen kehonsa alkoi muuttua.
Paino ei tuntunut kertyvän samalla tavalla kuin muilla. Muutos näkyi ennen kaikkea reisissä ja jaloissa, kun taas ylävartalo pysyi huomattavasti pienempänä.
– Reidet, pylly ja jalat alkoivat kasvaa. Yläkroppa pysyi pienenä. Käytin yläkropassa S-kokoa ja alakropassa XXL-kokoa.
Teini-iässä ero korostui entisestään. 1990-luvulla erittäin hoikka vartalo oli ihanne, eikä Annika voinut olla huomaamatta, kuinka paljon hänen vartalonsa poikkesi siitä.
Myös muut huomasivat.
– Kyllä mä näin, että mun jalat olivat oudot ja erilaiset. Ne painoivat enemmän kuin muiden.
Vuosien varrella hän joutui kuuntelemaan ulkonäköönsä liittyviä kommentteja. Yksi niistä jäi erityisen ikävästi mieleen.
– Mun ulkomuodosta on kiusattu aina. Yksi nainen sanoi kerran, että mun jalat ovat kuin toteemipaalut ja takapuoli Nevadan kokoinen.
Vaikka aikaa on kulunut, kommentit eivät ole vain kadonneet.
Kesäisin Annika käyttää edelleen mieluummin peittäviä vaatteita.
– En käytä shortseja koskaan. En kestä niitä katseita.
Lähes 80 kiloa pois – mutta jalat eivät muuttuneet
Vuonna 2012 Annika päätti tehdä suuren muutoksen. Hän osallistui pin-up-kilpailuun ja laihdutti valitsemallaan menetelmällä lähes 80 kiloa. Lopulta hän voitti kilpailun.
Painon putoaminen muutti hänen ylävartaloaan merkittävästi.
Jalat olivat kuitenkin edelleen suuret.
– Siinä vaiheessa mä tajusin, ettei tässä ole kaikki normaalia. Yläkroppa laihtui täysin eri tavalla kuin alakroppa.
Polvien ympärille jäi rasvakudosta, ja reidet pysyivät suurina, kivuliaina ja epätasaisina.
Annika joutui edelleen miettimään, miten saisi jalkansa piiloon.
– Jalat näyttivät edelleen ylisuurilta, joita yritin parhaani mukaan peitellä leveän pin-up-mekon alle.
Tuolloin hän ei vielä tiennyt, mistä oli kyse.
Sitten hänen äitinsä toi keskusteluun sanan, jota Annika ei ollut aiemmin osannut yhdistää omaan tilanteeseensa.
Lipedema.
– Äiti sanoi, että oli kuullut sellaista sairaudesta kuin lipedema ja mietti, että voisiko mulla olla se. Sairaus on perinnöllinen.
Lipedemassa painon pudottaminen ei välttämättä pienennä sairaudelle tyypillistä rasvakudosta samalla tavalla kuin tavallista rasvakudosta. Jos ihmisellä on samanaikaisesti lihavuutta, paino voi pudota esimerkiksi keskivartalosta huomattavasti enemmän kuin jaloista, jolloin kehon mittasuhteiden ero voi jopa korostua.
Raskauksien jälkeen arki muuttui raskaammaksi
Annikan mukaan oireet pahenivat raskauksien myötä. Ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen rasvakudosta alkoi kertyä voimakkaammin myös käsivarsiin ja alavatsaan.
Jalkojen painavuus on nykyisin osa hänen arkeaan.
– Jos olen kävellyt paljon päivän aikana, joudun loppupäivän olemaan käytännössä liikkumatta.
Juokseminen ei enää onnistu. Myös selkä oireilee ylimääräisen painon vuoksi.
Annika kuvailee tunnetta hyvin konkreettisesti.
– Tuntuu kuin kantaisin betonipylväitä mukana.
Erityisen vaikealta tuntuu se, ettei hän pysty enää liikkumaan samalla tavalla kuin ennen.
Hän haluaisi pelata edelleen jalkapalloa ja pystyä myös näyttämään nuorille käytännössä, miten palloa käsitellään.
Valmentamisesta hän on joutunut luopumaan, mutta hän toimii edelleen Kokkolassa GBK tyttöjalkapallojoukkueen joukkuejohtajana.
Samaan aikaan tulevaisuus huolestuttaa.
– Pelottaa, että mihin tämä menee. Että tuleeko päivä, jolloin en enää pysty kävelemään? Että joudunko rullatuoliin tämän kanssa?
Annika on kertonut miehelleen myös siitä, kuinka voimakkaasti sairaus vaikuttaa hänen ajatuksiinsa ja arkeensa.
– Suurin toiveeni olisi vain pystyä liikkumaan mahdollisimman pitkään. Jo lastenkin takia.
Jos lipedeman rinnalla on lihavuutta, painonhallinnalla voi olla merkitystä yleisen terveyden ja toimintakyvyn kannalta. Se voi helpottaa myös liikkumista ja joitakin oireita, vaikka se ei poistaisi lipedemalle tyypillistä rasvakudosta.
Diagnoosi syntyi vasta 30. huhtikuuta
Annikan mukaan diagnoosi ei tullut helposti. Hän joutui perehtymään sairauteen itse ja jopa selittämään lääkärille, miltä hänen kudoksensa tuntuu.
– Viimeksi vastaanotolla jouduin ihan demonstroimaan lääkärille, miltä kudos tuntuu. Että se on ihan erilaista kuin normaali rasvakudos tai selluliitti. Sanoin lääkärille, että purista ja koita nyt tästä reidestäni.
Virallinen diagnoosi annettiin 30. huhtikuuta tänä vuonna.
Annikan kokemuksen mukaan lipedemasta tarvitaan Suomessa edelleen paljon lisää tietoa.
– Tietämys lipedemasta on Suomessa todella heikkoa. Moni lääkäri ei tunne koko sairautta.
Hoito suunnitellaan oireiden ja muun terveydentilan perusteella. Siihen voi kuulua esimerkiksi liikuntaa, fysioterapiaa, kompressiohoitoa ja painonhallintaa. Myös psyykkinen tuki voi olla tarpeen.
Kävely ja vedessä liikkuminen voivat auttaa ylläpitämään toimintakykyä.
Vaikeissa tapauksissa voidaan arvioida mahdollisuutta lymfasäästävään lipedemakudoksen vähentämisleikkaukseen. Lipedemaan itsessään ei ole tällä hetkellä lääkettä, jonka olisi osoitettu parantavan sairautta.
Annika on selvittänyt myös rasvaimun mahdollisuutta Saksassa. Hoidon hinnaksi hän kertoo noin 6 900 euroa.
Tällä hetkellä summa on hänelle liian suuri.
– Haluaisin ensisijaisesti apua jalkoihin, että pystyisin vielä liikkumaan ja elämään normaalisti.
”Olen kehoni vanki”
Fyysisten oireiden lisäksi sairaus on jättänyt jälkensä Annikan itsetuntoon.
Hän kertoo opetelleensa vuosien aikana näyttämään ulospäin siltä, että kaikki on kunnossa, vaikka todellisuudessa tilanne on ollut paljon raskaampi.
– Mulla on ollut vähän sellainen fake it till you make it -asenne. Pitää vain teeskennellä, että kaikki on hyvin.
Samaan aikaan muiden ihmisten kommentit ja etenkin vääränlaiset oletukset satuttavat.
Annikan mielestä yksi vaikeimmista asioista on tunne siitä, ettei hänen kipuaan aina ymmärretä.
– Kun lääkäri sanoo taas, että mene lenkille tai laihduta, tulee sellainen olo ettei mua uskota ollenkaan. Se on ehkä sairauden raskain puoli: tunne siitä, että joutuu jatkuvasti todistamaan kipunsa aidoksi.
Lipedeman kanssa voi elää samanaikaisesti myös lihavuuden kanssa, mutta kyse ei ole samasta asiasta. Painonhallinnalla voidaan vaikuttaa yleiseen terveyteen ja toimintakykyyn, kun taas lipedeman oireet vaativat oman hoitosuunnitelmansa.
Annikalle tärkeintä olisi nyt saada apua ennen kuin liikkuminen vaikeutuu entisestään.
Hän haluaa myös, että sairaudesta puhuttaisiin enemmän.
– Haluaisin, ettei tätä pidettäisi vain ylipainona. Tämä on sairaus. Haluan tuoda tätä esiin ja saada siihen hoitoa ja apua. Se on suurin toiveeni. Tällä hetkellä se näyttää mahdottomalta.
